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    Toxine Botulique++
    mary57 - le 08/08/2009 à 13:51:54

    Bonjour,

    On peut dire malencontreusement que j'intègre égalemment une maladie orpheline!! Non contente d'avoir une SEP durant dix ans me voilà avec du nouveau une C.I...

    Bref,mon urologue m'a parlé après passage en staff d'un traitement soit:Toxine Botulique.

    J'ai testée un autre protocole:Séris.Qui d'ailleurs ne me convient pas du tout.

    Réaction allergique a la clef.Insufisance respiratoire et avec des problèmes neurologiques celà n'arrange en rien la situation.Je me suis sortie d'un fauteuil roulant il est tout a fait hors de question qe je me retrouve dans la même situation qu'il y a quelques années..C'est la hargne au ventre que je crie mon amertume face a cette nouvelle situation.

    Les douleurs deviennent d'ailleurs quasi insuportablent et la souffrance réapparait après tant de protocoles surmontés!!

    Ne sachant pas vraiment en quoi celà consiste si quequ'un en a une petite iddée je serai ravie de le lire.

    Merci de me lire et peut-être répondre.

     

    A trés bientôt.

    Maryline

    François - le 12/11/2009 à 12:41:38

    Bonjour,

    Céris (chlorure de trospium) est un anticholinergique, et pour avoir lu beaucoup de témoignages, il semble que les effets des anticholinergiques sur les symptômes de la CI soit assez faible (je n'ai rien lu sur des cas très positifs).

    Vous pourriez essayer l'Elmiron (voie orale) ou le Gepan (instillation) qui sont des méthodes assez douces (le Gepan ne semble pas avoir d'effets secondaires par rapport à l'Elmiron). Sinon d'autres produits comme les compléments alimentaires sont à l'essais chez de nombreux malades (quércetine, broméline, glucosamine ou des coktails comme le CystoProtek etc)...

    Pour en revenir à la toxine botulique, s'il soulage vos symptômes, il ne me semble pas qu'il y ai des effets bénéfiques à long terme pouvant amener vers une rémission de la CI. Ce qui ne veut pas dire que les produit cités plus haut guérissent...

    Dans tous les cas il vaut mieux toujours essayer ce qui n'est pas irreversible et ce qui peut être aisément changé (dans le cas ou il ne convient pas).

    Bon courage

    François

    axiegi - le 30/11/2009 à 15:06:51

    Pour le Céris c'est vrai, il n'est pas très efficace, et en plus, il augmente les douleurs abdominales.

    Modérateur - le 26/05/2010 à 17:01:20

    Bonjour,

    Je me permet de revenir sur ce sujet pour vous citer le résumé de l'article paru dans la Revue Pelvi-périnologie de mars 2009 :  "Y-a-t-il une place pour un traitement de la cystite interstitielle par toxine botulique A ? Revue de la littérature / Is there a role for botulinum toxin A in the treatment of interstitial cystitis? A systematic literature review"  - page 72-77 par les Dr S. Gaillet, P. -O. Fai, O. Simonin, G. Serment, F. Bladou et G. Karsenty

    "Onze études cliniques [sur les injections de TBA] ont été répertoriées (252 patients). Neuf articles ont montré une amélioration significative sur les symptômes, mais aucun patient n’a été asymptomatique. Six articles ont étudié les troubles de la vidange vésicale après injection de TBA: 20 à 63 % des patients étaient dysuriques, conduisant 12,5 % d’entre eux à la réalisation d’autosondages. Deux études n’ont pas retrouvé d’amélioration clinique après injection, excepté pour un patient qui était asymptomatique.

    Discussion  La majorité de ces études conclut à une efficacité de la TBA dans le traitement du syndrome de vessie douloureuse-cystite interstitielle malgré le faible nombre de patients asymptomatiques après injection (un sur 252 patients). Dix sur 11 de ces articles ont un faible niveau de preuve scientifique, et les résultats ont été exploités de façon différente, rendant les comparaisons difficilement objectives: durée de l’effet de l’injection de TBA, troubles de la vidange, alors qu’il est établi que la dysurie et la rétention augmentent la douleur dans cette pathologie.
     
    Conclusion  La TBA ne devrait pas être utilisée comme traitement du syndrome de vessie douloureuse-cystite interstitielle, excepté dans le contexte d’essai contrôlé."
    Ophrys - le 28/04/2011 à 14:35:40

    Bonjour,

    J'ai eu plusieurs injections de Toxine botulique, j'étais uns patiente témoint pour mon Urologue, ça a été très efficace sur le nombre de mictions, aune amélioration sur la douleur (ce n'est pas prévu), mais j'ai des reflux vésicaux d'urine dans les reins actuellement, c'est un effet indésirable qui a déjà été cité dans des études scientifiques.

    Cordialement

    Marie

    Ophrys - le 28/04/2011 à 14:38:27

    J'ai oublié de dire que je devais me sonder très souvent car la toxine provoque un blocage. (pardon pour les fautes de frappe de mon précédent message).

    Ophrys - le 28/04/2011 à 14:38:27

    J'ai oublié de dire que je devais me sonder très souvent car la toxine provoque un blocage. (pardon pour les fautes de frappe de mon précédent message).