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    rechute
    NATHOU - le 07/05/2012 à 18:37:52

    bonjour,

    mon histoire a commencé en 2003 par un épisode de rétention urinaire. En fait il s'agissait d'une infection urinaire non diagnostiquée et soignée trop longtemps après....  J'ai consulté un premier urologue qui m'a prescrit un bilan urodynamique, une IRM et une écho . IL a fini par me dire que c'était dans la tête ... Je suis repartie dépitée, déprimée... Les symptomes ont continué. Mon mari m'a alors poussé à consulter un autre urologue. IL m'a prescrit une cystoscopie . L'uro a conclut à des signes typiques d'une cystite chronique (inflammations au niveau de la vessie). IL n'a pas diagnostiqué la CI. Nous avons tenté un traitement antibiotique sur le long terme (furadoine et josir)... Il a un peu fonctionné au début mais rien n'y a fait. J'avais toujours des envies fréquentes d'uriner (jour et nuit ) et des douleurs dans la vessie .... Etant arrivée à un état déplorable, le médecin m'a alors demandé de choisir entre les instillations au nitrate d'argent (hebdomadaire ? ) et la coagulation du trigone. J'ai opté pour la 2ème solution tant chaque examen me devenait insupportable .... J'ai alors été opérée en janvier 2006. J'ai eu une crise en aout (surement liée à l'opération) puis les douleurs sont parties et j'ai revis !!!!!!!!! certes j'avais encore des mini crises (une journée calmée avec le monuril) et quelques crises plus longues . J'ai le souvenir de deux ou trois crises ..... Je me suis mise à revivre... à sortir sans avoir peur .. A aller aux toilettes toutes les 2-3 voire 4 heures (chose exceptionnelle pour moi !) , ne plus me lever la nuit et plus de rétention ... J'ai aussi eu deux bébés, un fils né en 2007 et une fille née en 2010, tous deux nés sous césarienne .... Depuis le 23 avril, les douleurs sont revenus . Je me suis levée et après avoir été uriné, j'avais encore envie.... je n avais plus de monuril et j'ai du attendre le soir pour aller en consultations ... Je ne l'ai pris que le mercredi tant la douleur était forte ... et depuis, j'ai mal à la vessie . Je ressens également une pesanteur pelvienne. J'arrive à faire la différence entre la sensation et la réelle envie d'uriner.... Je vais aux toilettes 8 fois dans la journée (toutes les 2 ou 3 h).. et la nuit, je ne me lève qu'une seule fois ... J'essaie d'attendre un maximum avant d y aller... Voila la peur est revenue... J'angoisse à l'idée que ça redevienne comme avant. JE n'ai pas d'envie pressante ... c'est la douleur qui me donne cette impression. J'ai des acalmies dans la journée alors dans ces périodes, j'attends un max avant d'aller aux wc. J'ai également revu un médecin traitant qui m'a donné des anti inflammatoires qui m'ont soulagé un peu mais n'ont pas évité les douleurs . Mon médecin a été méchant sous entendant que j'avais été bête de penser que j'étais guérrie, que c'était incurable et que ca revenait forcément ... IL a ajouté que c'était vivable et que je n avais pas le cancer .Merci de me donner vos avis...

    François - le 09/05/2012 à 12:15:54

    Bonjour,

    Premièrement ne baissez pas les bras et gardez toujours espoir.

    Ceci-dit, votre premier urologue et votre dernier médecin sont des idiots (pour ne pas dire autre chose). Beaucoup sont tombées sur des urologues qui avaient la même disposition à vous envoyer voir un psy, ce qui est navrant, car si un médecin doit connaitre les symptomes de la CI c'est bien lui.

    Pour le médecin généraliste, il devrait voir un peu plus dans la psychologie dans son discours, car là aussi nous avons eu des "ne vous plaignez pas cela pourrais être un cancer", ce qui ne veut rien dire, car certains cancers ne font pas souffrir, et certains guérrissent.. Et puis le pot au roses est le "vivable" ! NON, toute personne qui a été confronté à la CI (malade, parents ou amis) dira que c'est une maladie invivable, car elle pourrie la vie des malades, de leurs familles, casse les relations et éloigne les amis. Alors non c'est pas vivable, en tout cas cela reste mon avis.

    Avez-vous essayé de faire la liste de tout ce que vous avez fait pendant la dernière semaine avant le 23 avril : changement alimentaires, voyage, activité, médicament, restaurant, n'importe quoi sortant de l'ordinaire etc ?

    Diagnostiquée CI, pourquoi le Monoril ?

    Bien cordialement

     

    NATHOU - le 31/05/2012 à 12:51:11

    Me voilà de retour et les nouvelles sont guères meilleures... Je ne cesse de souffrir..

    Je suis allé voir l'urologue conseillé par mon médecin traitant...IL m'a posé des questions, m'a examiné. Il a conclut qu'à l'examen, il n'y avait rien  à la vessie. Il m'a demandé de faire un bilan uro dynamique (qui aura lieu dans deux mois environ). pas de systoscopie d'envisagée ??? (etat de ma vessie????)  Pour les douleurs, il est resté évasif et ne m'a rien donné . IL a précisé que le diagnostic de la CI était peu vraissemblable . Sur l'ancien examen, l'urologue avait noté que ma vessie présentait des "aspects typiques" de la CI. Pour lui "présenter des aspects "ne veut pas dire en être une ... Il a ajouté que dans les cas de CI, un répit de 6 ans était impossible .... Je suis repartie, rassurée (quoique ? ) que ce ne soit pas la CI ... Mais je me suis dit que cela n'avait rien avancé dans ma situation ( si ce n'est pas la CI alors qu'est ce que c'est ?)

    ... Les jours ont défilé et la douleurs de plus en plus là, limite insupportable! j'ai l'impression qu'on enfonce une aiguille dans ma vessie en appuyant très fort... La douleur irradie dans toute ma vessie et franchement c'est horrible !!!!!!!!!!!! j'ai rappelé le secrétariat d urologie qui m'a rappelé trois jours plus tard, me disant que l uro attendait l'examen avant de me donner un traitement, qu'il ne pouvait rien faire et qu'il me conseillait d'aller voir mon médecin traitant pour un médicament pour la douleur !!!!!!!!!!!!! Je me suis dit  que ce n'etait pas possible, que ça allait encore recommencer...

    Je suis donc allée voir mon médecin, pas l'autre abruti qui s'était moqué de moi, mais une femme que j'aime beaucoup... Elle a pris en compte ma douleur et ma détresse ! elle a essayé le solupred mais ca n'a pas marché ... Elle aussi a été vraiment interloquée de l'attitude de l'urologue ( professeur en plus et donnant des cours à l'université)... J'y suis retournée la voir aujourd'hui... Elle m'a prescrit du lamaline et si cela ne va pas mieux, elle me donnera des dérivés de morphine en attendant ... Elle a appelé un autre urologue qui me recevra en urgences demain (choses que le premier n'a même pas fait !) .... Elle me disait que celui ci était plus interventionniste contrairement au premier qui était plus dans l'attente d'évolution, dans l'observation (en tous cas, il est zéro dans le prise en charge de la douleur  du patient)

     

    Voilà où j'en suis aujourd'hui .... CI ou pas CI ? Comment vais je m'en sortir ? car je dois vous avouer que la douleur m'est insupportable . Je dois dire que je suis "traumatisée" par  ce que j'ai vécu il y a 8 ans .... de l'attitude détestable de certains médecins et urgentises .... de la douleur , cette douleur que je n'arrive plus à supporter ! je préfère encore en avoir une ailleurs et plus forte que celle ci !!!!!!!!!!!!

    je me demande comment je vais de nouveau gérer cet événement douloureux....

    Pour répondre à tes questions François, je n'ai rien dénoté de changeant avant cette nouvelle crise... J'avais du monde à manger mais rien de bien méchant ... J'ai simplement fat un régime. J'ai perdu 4 kilos mais je l'avais commencé début mars .... J'ai changé de boulot mais ce changement est attendu et je suis heureuse ! J'ai un mari formidable, deux beaux enfants....

    Nathalie