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    Extrait d'un témoignage...
    Modérateur - le 22/07/2009 à 18:22:49

    Je vous propose, avec son accord, des extraits du témoignage qu'une de nos membres a envoyé à ses amis et proches en désespoir de cause, en pensant que cela puisse vous être utile aussi :

    [...]

    "Cela fait pas mal de temps que je me torture l'esprit en vain pour savoir comment expliquer, sans trop dérouter ou faire larmoyer, ce qu’est la Cystite Interstitielle, étrange pathologie dont je souffre depuis bientôt 7 ans !"

    [...]

    "Et après des années d'incompréhension et d'errances médicales, cela fait du bien non seulement de pouvoir mettre un nom sur ce qui fait endurer l'insupportable sans que personne n'y comprenne rien, mais aussi (et surtout !!!) de pouvoir l'expliquer à son entourage (… corps médical compris !!!)."

    "Insidieusement, la Cystite Interstitielle, ou syndrome douloureux de vessie (maladie orpheline à ne pas confondre avec la simple cystite bactérienne dont elle ne découle à-priori pas), finit par vous "bouffer" l'existence en vous éloignant progressivement de ceux que vous aimez. Elle éloigne déjà de soi, alors des autres, vous pensez bien…"

    "Il y a d’abord les impériosités dont le nombre ne cesse d’augmenter, jusqu’à l’impensable. S’ensuit l’incompréhension totale et le désintérêt clairement affiché du corps médical jamais avare, cependant, de réflexions déplacées lancée d’un ton affreusement docte. Puis s’installe l’inconfort, une désagréable sensation lancinante qui s’accompagne progressivement de douleurs variées.  Devenues permanentes, les douleurs se mettent rapidement à atteindre des seuils intolérables sans que l'on puisse les prévenir (ni même les soulager). Accomplir de simples gestes du quotidien (marcher, se lever d'une chaise...) se transforme en épreuve insurmontable... Je ne parle pas des loisirs qui n'en sont plus du tout et qui finissent par mourir d’eux-mêmes ! Car pour couronner le tout, le stress (cette peur d'avoir mal en société puisque toute crise vous cloue sur place) vous submerge tant qu'une simple réunion familiale ou entre amis peut devenir un véritable calvaire. On veut faire bonne figure, serrer les dents mais la notion de plaisir en prend un sérieux coup. Vient le moment où manger et boire comme tout le monde peut s'avérer dangereux, la paroi de la vessie étant à vif, des urines trop acides risqueraient de l’endommager un peu plus : le jeu n’en vaut alors plus du tout la chandelle. Et quand les invitations se présentent, on y réfléchit à deux fois et on préfère tout annuler… à force d’annuler, on finit par ne plus rien faire ni ne plus voir grand monde. Cette "cochonnerie" isole et c’est alors que la vie bascule : les examens médicaux s’enchainent sans rien déceler de vraiment alarmant. Faire trop souvent pipi fait doucement rigoler, pourquoi en faire tout un plat, ça doit être dans la tête ! Et puis comme si ça ne suffisait pas, vous tombent dessus toutes les personnes que vous croisez et à qui vous tentez bien d’expliquer votre cas et les limites de la médecine, preuves à l’appui si besoin, mais rien ne semble y faire… La machine s’emballe, on ne maîtrise plus rien et tout le monde y va de son bon conseil, car chacun connaît "Le médecin", la pointure, autant dire la référence mondiale même s’il n’est pas urologue, ça n’est pas grave puisque c’est lui "Le meilleur" ! Dès lors on se croit coupable de n’avoir pas frappé à la bonne porte, alors on se renseigne mais des médecins on en a déjà vu un régiment, des examens on y passe et perd aussi tout son temps, alors que faire de plus ? D’ailleurs, on en arrive à souhaiter que la pire des saloperies soit enfin détectée tant on en a marre de tout ce flou cauchemardesque : on souhaite juste mettre un nom (quel qu’il soit) sur ce qui nous consume de l’intérieur. Toujours est-il qu’aux yeux des autres, tant qu’il n’y a pas de diagnostic c’est qu’il n’y a peut-être pas de maladie : tout ça devient très suspect (voire franchement douteux) alors que la douleur est bien réelle, oh Mon Dieu, oui ! "

    "Devant l’incompréhension générale, on finit par se replier sur soi-même, la dégringolade commence… et on tombe très bas. On trinque et l'entourage familial, que l’on chérit tant, aussi !  "

    "Jusqu’au jour où l’on décide de ruer dans les brancards. A force de ténacité et de nombreuses (et fructueuses) recherches sur le Net, on s’aperçoit que l’on n’est pas un cas isolé, loin de là. C’est comme ça qu’il y a 4 ans, J’étais déjà convaincue d’être atteinte d’une cystite interstitielle mais en l’absence de diagnostic réel établi par un médecin, je ne pouvais rien affirmer. Car sans ce fameux sésame on n’est strictement rien, c’est lui qui décide du reste c’est-à-dire d’un éventuel traitement ! Et là je ne parle pas des médicaments qui ne font que masquer le problème et que l’on voudrait nous faire ingurgiter pour avoir la paix. Non, je parle du Traitement qui pourrait s’attaquer à la racine du mal et tenter de reconstituer les parois endommagées de la vessie. De fil en aiguille, on se mobilise, on se bagarre pour faire évoluer les mentalités et on réussit à mettre en rapport médecins et laboratoires dans l’espoir que cesse cette léthargie ambiante. Mais comme la pathologie reste méconnue, elle n’est ni grave ni préoccupante, tout au mieux incommode (haha, une journée avec mes douleurs en feraient changer certains d’avis, je vous l’assure), on n’est jamais prioritaire et tout prend un temps fou. On doit non seulement faire face à l’attitude déplorable de certains médecins (le serment d’Hippocrate n’a sans doute jamais existé, j’ai dû rêver !), mais lutter tout autant contre le cafouillage administratif !"

    "J’ai subi ma 3è hydrodistension le 28 mai dernier et même si cela peut sembler incroyable, au jour d’aujourd’hui le chirurgien oublie continuellement d'adresser à mon généraliste (2 mois après, tout de même) le compte-rendu opératoire ainsi que les résultats de la biopsie… Et ce n’est pas faute d’appeler régulièrement le secrétariat (pas plus tard que tout à l’heure) ! A croire qu’il faut s’inquiéter de tout en permanence... C’est épuisant et démoralisant. Tout est comme ça depuis le début, rien ne devrait pourtant plus m’étonner.

    Je m’abstiendrai de m’appesantir sur le comportement malhonnête (voire même assez dégueulasse) de la pharmacie du CHU qui m’a baladée pendant plus de 6 mois… sans doute le fait d’un seul homme à l’incompétence crasse. Mais, c’est du passé, n’en parlons plus !"

    [...]

    22 juillet 2009
     

    Helene - le 23/07/2009 à 15:48:36

    Bonjour - Chacun d'entre nous réagissons différemment à notre maladie.  La CI est invisible pour les autres, donc expliquer quelque chose que l'on ne voit pas est assez difficile.  Cependant, je vois qu'il y a des ressources médiatiques qui font connaitre de plus en plus la maladie aux profanes.  Vivre avec cette maladie est un défi de chaque jour.  Pour ma part, quand je m'absente du travail pour une longue période parce que ma douleur est en hausse et que je n'arrive plus à me soulager avec la médication du moment, on ne comprend pas car je suis enjouée de nature, toujours de bonne humeur et oups tout à coup je disparait pour 2 voire même 3 mois du jour au lendemain.

    Cette maladie apporte des inconvénients majeurs à notre qualité de vie.  Outre la douleur qui est le facteur le plus important, on n'ose plus sortir pour de longue période au cas où l'envie de faire pipi incessante nous prendrait.  Quelle honte que de ne pas pouvoir se rendre aux toilettes à temps et de mouiller son pantalon....  On aura beau avoir une petite carte nous donnant accès aux toilettes privées de certains endroits, il faut quand même avoir le temps de s'y rendre...

    Et que dire de notre vie privée, intime.  Dire non à son conjoint une ou deux fois de suite, il peut comprendre, mais un mois durant...

    Et justement, que dire des médecins qui nous reçoivent et qui sont impuissants à nous aider - car on sait que la recherche est lente sur le sujet - et qui ne peuvent que nous soulager... quand ils y arrivent, et en tant que patient, si on ne peut avoir de réponse de la part de notre médecin spécialiste, sur qui peut-on compter ???

    Bon, entre nous on connaît tous ces inconvénients, mais le fait d'en parler, de l'écrire, de le CRIER (je dirais), nous fait se sentir moins seul dans cette souffrance.  Je veux donc dire à tous, de garder courage, d'en parler même si on ne nous écoute pas toujours attentivement, de prendre sa place comme "malade" dans cette société qui met les gens différents à l'écart.  On a assez de souffrir sans se sentir en plus rejeté, ce qui est souvent pire que la maladie elle-même.

    Zhia - le 23/07/2009 à 22:48:28

    J'ai lu avec attention les 2 témoingnages. Et j'avoue ne pas avoir pu retenir mes larmes. Surtout qu'en ce moment, je suis dans une phase très douloureuse et très fatiguante. Je me retrouve dans ces écrits.

    De lire que le corps médical n'écoute pas... Mon dieu oui !! J'en ai patît, comme bien d'autre malheureusement. A me prendre pour une malade mentale au sens noble du terme, c'est à dire atteinte d'une maladie psychologique qui fait que je me faisait souffrir. 

    De lire également l'incompréhension de l'entourage. Entendre "Encore !!" sur un ton de reproche parce que je vais aux toilettes pour la 4ème fois en moins d'une heure... Ou entendre ce même entourage dire que je suis jeune (26 ans) et que je devrais arrêter de me plaindre car mes douleurs ne sont sans doute pas si terrible que ça, que je suis "douillette".

    De lire que certaines ne peuvent plus sortir pour des loisirs ou même travailler. Aujourd'hui, je suis en phase de reclassement professionnel et mon entreprise ne trouve pas de poste adapté. Pour les loisirs, j'ai une petite anecdote. Il y a tout juste 1 an, je me trouvais à la terrasse d'un café avec quelques connaissances. Une crise d'impériosité est arrivée. Je suis allée aux toilettes  toutes les 10 min pendant plus de 2 heures. Le patron du bar m'a fait beaucoup de remarque ce jour là au point même de me dire qu'il allait m'interdire l'accès aux toilettes si je n'arrêtais pas... A ce moment là, je n'étais pas encore diagnostiquée.

    Alors oui, je pleure. De lire que je ne suis pas la seule me désole. Je ne peux admettre que d'autres vivent quelque chose de similaire à moi. Je ne souhaite ça pas même à mon pire ennemi.

    Ma seule consolation est d'avoir trouvé un très bon spécialiste. Sans pour autant s'apitoyer sur mon sort, il m'écoute et prend en compte mes requêtes, mes souffrances. Il est le seul à ne pas avoir douté de mon discours et à m'avoir fait comprendre que cette maladie me ronge depuis bien plus longtemps que je ne me l'imaginais. Le meilleur conseil que je puisse donner : changer de praticien tant que vous estimez ne pas avoir trouvé le bon.

    Une autre chance que j'ai : un chéri qui me soutient coûte que coûte. Il sait qu'il ne peut comprendre mes souffrances et que le meilleur soutien qu'il puisse me donner, c'est son amour.

    Oui, il faut se battre et c'est en partie pour cela que je me suis inscrite ici. Pour pouvoir aider à ma manière.