Je vous propose, avec son accord, des extraits du témoignage qu'une de nos membres a envoyé à ses amis et proches en désespoir de cause, en pensant que cela puisse vous être utile aussi :

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"Cela fait pas mal de temps que je me torture l'esprit en vain pour savoir comment expliquer, sans trop dérouter ou faire larmoyer, ce qu’est la Cystite Interstitielle, étrange pathologie dont je souffre depuis bientôt 7 ans !"

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"Et après des années d'incompréhension et d'errances médicales, cela fait du bien non seulement de pouvoir mettre un nom sur ce qui fait endurer l'insupportable sans que personne n'y comprenne rien, mais aussi (et surtout !!!) de pouvoir l'expliquer à son entourage (… corps médical compris !!!)."

"Insidieusement, la Cystite Interstitielle, ou syndrome douloureux de vessie (maladie orpheline à ne pas confondre avec la simple cystite bactérienne dont elle ne découle à-priori pas), finit par vous "bouffer" l'existence en vous éloignant progressivement de ceux que vous aimez. Elle éloigne déjà de soi, alors des autres, vous pensez bien…"

"Il y a d’abord les impériosités dont le nombre ne cesse d’augmenter, jusqu’à l’impensable. S’ensuit l’incompréhension totale et le désintérêt clairement affiché du corps médical jamais avare, cependant, de réflexions déplacées lancée d’un ton affreusement docte. Puis s’installe l’inconfort, une désagréable sensation lancinante qui s’accompagne progressivement de douleurs variées.  Devenues permanentes, les douleurs se mettent rapidement à atteindre des seuils intolérables sans que l'on puisse les prévenir (ni même les soulager). Accomplir de simples gestes du quotidien (marcher, se lever d'une chaise...) se transforme en épreuve insurmontable... Je ne parle pas des loisirs qui n'en sont plus du tout et qui finissent par mourir d’eux-mêmes ! Car pour couronner le tout, le stress (cette peur d'avoir mal en société puisque toute crise vous cloue sur place) vous submerge tant qu'une simple réunion familiale ou entre amis peut devenir un véritable calvaire. On veut faire bonne figure, serrer les dents mais la notion de plaisir en prend un sérieux coup. Vient le moment où manger et boire comme tout le monde peut s'avérer dangereux, la paroi de la vessie étant à vif, des urines trop acides risqueraient de l’endommager un peu plus : le jeu n’en vaut alors plus du tout la chandelle. Et quand les invitations se présentent, on y réfléchit à deux fois et on préfère tout annuler… à force d’annuler, on finit par ne plus rien faire ni ne plus voir grand monde. Cette "cochonnerie" isole et c’est alors que la vie bascule : les examens médicaux s’enchainent sans rien déceler de vraiment alarmant. Faire trop souvent pipi fait doucement rigoler, pourquoi en faire tout un plat, ça doit être dans la tête ! Et puis comme si ça ne suffisait pas, vous tombent dessus toutes les personnes que vous croisez et à qui vous tentez bien d’expliquer votre cas et les limites de la médecine, preuves à l’appui si besoin, mais rien ne semble y faire… La machine s’emballe, on ne maîtrise plus rien et tout le monde y va de son bon conseil, car chacun connaît "Le médecin", la pointure, autant dire la référence mondiale même s’il n’est pas urologue, ça n’est pas grave puisque c’est lui "Le meilleur" ! Dès lors on se croit coupable de n’avoir pas frappé à la bonne porte, alors on se renseigne mais des médecins on en a déjà vu un régiment, des examens on y passe et perd aussi tout son temps, alors que faire de plus ? D’ailleurs, on en arrive à souhaiter que la pire des saloperies soit enfin détectée tant on en a marre de tout ce flou cauchemardesque : on souhaite juste mettre un nom (quel qu’il soit) sur ce qui nous consume de l’intérieur. Toujours est-il qu’aux yeux des autres, tant qu’il n’y a pas de diagnostic c’est qu’il n’y a peut-être pas de maladie : tout ça devient très suspect (voire franchement douteux) alors que la douleur est bien réelle, oh Mon Dieu, oui ! "

"Devant l’incompréhension générale, on finit par se replier sur soi-même, la dégringolade commence… et on tombe très bas. On trinque et l'entourage familial, que l’on chérit tant, aussi !  "

"Jusqu’au jour où l’on décide de ruer dans les brancards. A force de ténacité et de nombreuses (et fructueuses) recherches sur le Net, on s’aperçoit que l’on n’est pas un cas isolé, loin de là. C’est comme ça qu’il y a 4 ans, J’étais déjà convaincue d’être atteinte d’une cystite interstitielle mais en l’absence de diagnostic réel établi par un médecin, je ne pouvais rien affirmer. Car sans ce fameux sésame on n’est strictement rien, c’est lui qui décide du reste c’est-à-dire d’un éventuel traitement ! Et là je ne parle pas des médicaments qui ne font que masquer le problème et que l’on voudrait nous faire ingurgiter pour avoir la paix. Non, je parle du Traitement qui pourrait s’attaquer à la racine du mal et tenter de reconstituer les parois endommagées de la vessie. De fil en aiguille, on se mobilise, on se bagarre pour faire évoluer les mentalités et on réussit à mettre en rapport médecins et laboratoires dans l’espoir que cesse cette léthargie ambiante. Mais comme la pathologie reste méconnue, elle n’est ni grave ni préoccupante, tout au mieux incommode (haha, une journée avec mes douleurs en feraient changer certains d’avis, je vous l’assure), on n’est jamais prioritaire et tout prend un temps fou. On doit non seulement faire face à l’attitude déplorable de certains médecins (le serment d’Hippocrate n’a sans doute jamais existé, j’ai dû rêver !), mais lutter tout autant contre le cafouillage administratif !"

"J’ai subi ma 3è hydrodistension le 28 mai dernier et même si cela peut sembler incroyable, au jour d’aujourd’hui le chirurgien oublie continuellement d'adresser à mon généraliste (2 mois après, tout de même) le compte-rendu opératoire ainsi que les résultats de la biopsie… Et ce n’est pas faute d’appeler régulièrement le secrétariat (pas plus tard que tout à l’heure) ! A croire qu’il faut s’inquiéter de tout en permanence... C’est épuisant et démoralisant. Tout est comme ça depuis le début, rien ne devrait pourtant plus m’étonner.

Je m’abstiendrai de m’appesantir sur le comportement malhonnête (voire même assez dégueulasse) de la pharmacie du CHU qui m’a baladée pendant plus de 6 mois… sans doute le fait d’un seul homme à l’incompétence crasse. Mais, c’est du passé, n’en parlons plus !"

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22 juillet 2009