La plate-forme de recherche & d'information cystitia est animée par des bénévoles, malades ou non afin de fournir un maximum d'informations aux personnes atteintes de cystite interstitielle et à leurs proches tout en favorisant la recherche sur cette pathologie encore trop méconnue.

Nous souhaitons procéder à une étude d'envergure internationale, afin de récolter au jour le jour le maximum d'informations sur les malades (alimentation, douleurs, mictions etc.) afin de créer une base de données unique.

Cette dernière permettra à terme de recouper des données visant à mettre en relief ou non, certaines habitudes alimentaires bénéfiques ou à risque. On peut souhaiter qu'une multitude de points communs puisse déboucher sur des recherches pour un nouveau traitement.

Dernières mises à jours

• Aide en ligne sur l'étude
• Dossier sur la CI : les symptômes
• Dossier sur la CI : le diagnostic
• Dossier sur la CI : les compléments alimentaires

Mise en garde

Toutes les informations mises sur ce site le sont à titre indicatifs. Elle ne remplaceront jamais un avis médical avisé. Nous publions nos références afin que vous puissiez vous y reférer en cas de besoin. Nous vous rappelons aussi que l'auto-médication peut être dangereuse, et nous vous encouragons à en parler avec votre médecin avant tout nouveau ou changement de traitement, car lui seul est habilité à mesurer les conséquences de la médication ou du mélange (compléments alimentaires compris).

L'agence européenne du médicament (EMEA) a annoncé le jeudi 25 juin 2009 qu'elle recommandait le retrait à travers toute l'Union européenne des analgésiques contenant du dextropropoxyphène, utilisé notamment en association avec du paracétamol dans le Di-Antalvic et ses génériques.

Une étude récente revoit à la baisse le ratio femmes/hommes atteints de CI. On passerait de 9:1 à 5:1, ce qui amenerait le nombre (fourchette haute) de malades aux Etats-Unis à 8 millions de femmes pour 1.5 d'hommes.  

Source : Association de la CI au Québec (Canada)

• Etats-Unis : 3 à 8 millions 
• Canada : 150 à 300.000
• Allemagne : 500.000
• France : inconnu

Tous ces chiffres ne sont que des estimations des différentes organisations impliquées dans la CI

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La CI n'est pas une cystite bactérienne (ce petit rappel est important) et ne doit être considérée que lorsque toutes les autres pathologies ont été écartées (cystite bactérienne, tuberculose urinaire, fibrome, endométriose, etc). D'origine inconnue, touchant hommes et femmes (95%), elle déroute les urologues et les médecins.

Cette maladie orpheline, reconnue par la Sécurité Sociale Française, est parfois considérée comme psychologique, ce qui a pour effet de retarder son diagnostic. La pathologie est actuellement longue à être diagnostiquée car son origine auto-immune ou allergique n'a encore jamais été démontrée.

Par contre, certains facteurs, comme l'alimentation, le tabac ou le stress amplifient douleurs et crises. Les symptômes les plus courant sont des douleurs ponctuelles ou constantes dans toute la région périnéale, des douleurs insoutenables de la vessie et/ou de l'urètre, que seules les mictions (souvent douloureuses elles aussi) peuvent diminuer ; de plus, la CI provoque des impériosités hors du commun qui obligent le malade à se soulager très souvent (de 20 à 60 fois par jour), car la capacité vésicale est très nettement diminuée.

Peu connue ou inconnue de la plupart des urologues, la maladie n'est pas facile à diagnostiquer. S'il vous semble que vous répondez à ces symptômes, parlez-en à votre urologue afin qu'il fasse les tests nécessaires ou se renseigne sur la CI. De votre côté ne vous laissez pas abattre et lisez les dossiers et articles des divers sites traitant du sujet.

L'étude est ouverte à tout le monde, malade ou pas (car nous avons aussi besoin de cas négatifs) et concerne un public élargi :

• Cystite Interstitielle (CI)
• Syndrome de la vessie douloureuse (SVD)
• Syndrome de la vessie hyperactive (SVH)
• Cystite radique (CR)
• Cystite chronique & récidivante (CCR)
• Syndrome du colon irritable (SCI)

Aucune étude de cette ampleur n'a encore été réalisée à ce jour dans le monde et nous avons bon espoir, non pas de guérir cette maladie mais d'apporter quelques pierres qui serviraient de fondation à la recherche.

Après inscription, l'étude se déroule ainsi : au travers de votre navigateur, vous devez, de préférence, saisir quotidiennement (car un maximum de données nous est nécessaire), et pendant au quelques mois, un ensemble de données (aucune n'est obligatoire) qui vont du nombre de mictions, pH des urines au lever, intensité des douleurs, poids etc. aux conditions environnementales ou alimentaires (ingrédients de vos 4 repas, boissons etc.), ou encore les médications ou activités pouvant favoriser ou non les douleurs/crises.

Toutes les données et les résultats sont anonymes. Nous ne vous demandons que vos nom et prénom afin de pouvoir dialoguer, mais c'est votre pseudo qui sera utilisé sur le site. Les données, toujours anonymes, ne seront communiqués à personnes sauf aux centres de recherche sur la CI qui en feront la demande, et de façon gratuite.